Tulostusversio

3/2015

Potilastiedot: Miljoonien tiedot napinpainalluksen päässä

Teksti: Kirsi Castrén

Kun potilastiedot keskitetään valtakunnalliseen arkistoon, potilaan yksityisyyden turvaaminen vaatii panostusta lainsäätäjältä. Kentällä suostumustenhallinnasta huolehtiminen on arkea – eikä aina helppoa.

Valtakunnalliseen Potilastiedon arkistoon ovat jo liittyneet lähes kaikki julkisen terveydenhuollon yksiköt. Yksityissektori aloittaa liittymiset syksyn kuluessa, ja vuoden 2017 lopussa pitäisi kaikkien suomalaisten potilastietojen olla tallennettuna keskitettyyn tietokantaan. Potilastiedon arkiston ulkopuolelle jäävät ainoastaan pienet yksityiset palvelunantajat, jotka hoitavat arkistoinnin paperikortistona.

Potilas ei voi kieltää tietojensa tallentamista Potilastiedon arkistoon. Potilaan omassa sairaanhoitopiirissä häntä hoitava henkilökunta voi käyttää rekisterissä olevia tietoja ilman potilaan erillistä suostumusta. Sen sijaan muille sairaanhoitopiireille tietoja saa luovuttaa vain potilaan suostumuksella.

Lainsäädännön mukaan potilastietojärjestelmien pitäisi olla siten rakennettuja, että ennen luovuttamista tietoja pyytävän yksikön hoitosuhde potilaaseen on varmistettu tietoteknisesti.

”En suosittele kieltoja”

Potilaalla on suostumuksen annettuaankin aina mahdollisuus kieltää yksittäisen hoitokäynnin tai -jakson tai tietyn palvelunantajan merkintöjen näkyminen Potilastiedon arkistossa.

”Luvan arkiston käyttöön on tähän mennessä antanut 1,2 miljoonaa suomalaista. Kieltoja on tehty noin 20 000”, kertoo viestinnän asiantuntija Pirjo Ikävalko Kelasta.

Kela hallinnoi Potilastiedon arkistoa ja muita Kansalliseen Terveysarkistoon eli Kantaan kuuluvia tietojärjestelmäpalveluja.

”En suosittele kieltojen antamista kenellekään", Ikävalko sanoo.

"Silloinhan vesittyy koko Potilasarkiston idea, joka on juuri se, että samasta rekisteristä näkyy hoitavalle henkilölle potilaan koko hoitohistoria. Tällöin potilaan hoitaminen on paljon helpompaa ja turvallisempaa.”

Mutkikas suostumustenhallinta

Valtakunnallisen arkiston lisäksi julkisen terveydenhuollon potilastiedot ovat alueellisissa rekistereissä. 

Saman sairaanhoitopiirin alueella toimivien terveyskeskusten ja julkisten sairaaloiden potilastietorekisterit muodostavat yhteisrekisterin. Potilaan sairaanhoitopiirin yksiköt näkevät tämän tiedot yhteisrekisteristä ja saavat käsitellä niitä hoidon niin vaatiessa, kunhan potilasta on ensin informoitu.

Potilas ei voi kieltää tietojen käyttöä siinä yksikössä, missä tiedot on laadittu. Tietojen käsittely edellyttää aina kuitenkin olemassa olevaa hoitosuhdetta potilaaseen. Jos potilas haluaa rajata tietojensa näkymistä esimerkiksi sairaalan ja terveyskeskuksen välillä, hänen on asetettava kielto.

”Suostumuksenhallinta on kieltämättä hiukan monimutkaista, kun se on eri tavoin järjestetty Potilastiedon arkiston ja yhteisrekisterin välillä”, Pirjo Ikävalko pohtii.

Toistaiseksi Potilastiedon arkiston tiedot ovat terveydenhuollossa erillisen haun takana, mutta muutaman vuoden päästä ne tulevat näkymään yksikön tietojärjestelmässä potilaan muiden tietojen yhteydessä.

Tiedottaa saisi enemmänkin

Itä-Savon sairaanhoitopiirissä Potilastiedon arkisto on ollut käytössä vuodesta 2013 alkaen. Suostumuksensa arkiston käyttöön oli 40 000 asukkaan sairaanhoitopiirissä antanut viime vuonna noin 10 000 henkilöä.

"Potilaille kerrottiin arkistosta ensimmäisellä palvelukäynnillä arkiston käyttöönoton jälkeen. Samalla kysyttiin suostumusta", kertoo pääsuunnittelija Tarja Vellonen.

Valtakunnallisesti Potilastiedon arkistosta on Vellosen mielestä tiedotettu melko vähän.

"Tieto arkistosta tuli monelle potilaalle uutena", hän kertoo.

"Aluksi moni halusi harkita ennen kuin antaa suostumuksensa. Päätimme sitten järjestää lisäkampanjan, jossa suostumusta kysyttiin muutaman kuukauden kuluttua käynnin yhteydessä uudelleen."

Potilailta saatu palaute on Itä-Savossa ollut pääosin myönteistä.

"Useimmat ovat sanoneet, että on vain hyvä, että henkilökunnalla on käytettävissään kaikki tieto, mitä hänen hoitoonsa tarvitaan”, Vellonen sanoo.

”On kuitenkin myös heitä, jotka haluaisivat luetella, ketkä henkilökunnasta saavat katsoa heidän tietojaan, esimerkiksi vain hoitava lääkäri. Aina ei ymmärretä, että potilaan hoitoon osallistuu useimmiten monta ammattiryhmää.”

"Varsinkin psykiatrian kohdalla on yleistä, että haluttaisiin rajoittaa tietojen käyttöä enemmän", lisää tietojärjestelmäsuunnittelija Sirpa Taskinen.

Hädässä pykäliin ei tuijoteta

Vaikka potilas olisi kieltänyt tietojensa luovuttamisen, kiellosta voidaan poiketa tilanteissa, joissa hän on kyvytön arvioimaan kiellon merkitystä. Potilas voi itsekin antaa tähän luvan sähköisessä asiointipalvelussa (Omakanta) tai paperilomakkeella.

"Hätätilanteita koskeva poikkeus juontaa juurensa potilaslaista, jonka perusteella sitä on terveydenhuollossa sovellettu jo vuosia", selittää lakimies Joni Komulainen THL:stä. 

Hätätilaksi katsotaan esimerkiksi tilanne, jossa potilas on tajuton ja siksi kykenemätön päättämään tietojensa luovuttamisesta.

Itä-Savon sairaanhoitopiirin pääsuunnittelija Tarja Vellonen tietää myös tapauksia, joissa potilas ei ole mielenterveysongelmien vuoksi kyennyt päättämään tiedoistaan. 

"Muistan tilanteita, jolloin toisesta sairaanhoitopiiristä on pyydetty tietoja, ja lääkäri on kysynyt, uskaltaako niitä antaa, kun potilas ei ole antanut suostumustaan. Laki on mielestäni tässä kohtaa varsin epäselvä. Tietoja on haettava ja yhdisteltävä eri laeista", Vellonen harmittelee.

Tietojärjestelmäsuunnittelija Sirpa Taskinen muistuttaa, että hätätilanteessa on useimmiten kiire.

"Uskoisin, että sekä meillä että muualla tehdään hätätilanteessa se, mitä voidaan. Ei kovasti mietitä pykäliä vaan ajatellaan potilaan parasta."

Lue myös

Terveydenhuoltoon tulossa tietoturvallinen viestintäkanava »
Potilaalta lupa myös reseptien katseluun »
Anna palautetta

Kommentit (0 kpl)

Ei kommentteja.

 

Kommentoi








Kyllä


* = Pakollinen tieto

Uutiset

•  = artikkeli on luettavissa vain netissä

 

 

tietosuoja_logo_2013.gif

 

 

 

Vastaava toimittaja
Hanna Tamminen


 


 

 

 

 

Julkaisijat
Tietosuojalautakunta
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Viestintävirasto
Patentti- ja rekisterihallitus



 

 

 

 

 

 

 

Rekisteriselosteet »

Tietoa evästeistä »

 

 

 

Tietosuoja-verkkojulkaisua julkaistaan Tietosuoja-lehden yhteydessä. Yhdessä lehti ja verkkojulkaisu tutustuttavat tietosuojan normeihin ja käytäntöön, tietoturvaan ja viestinnän luottamuksellisuuteen. Tarkoituksena on ohjata hyvään rekisterinpitoon sekä tietoturvallisuuden ja viestinnän luottamuksellisuuden varmistamiseen.